매일 아침 트레이시 뉴먼(Tracy Newman)은 19세 딸의 발소리를 듣습니다. 그리고 매일 아침 그 발소리를 들을 때 그녀의 마음은 엄청난 감사로 가득 차 있습니다.
그녀는 결코 듣지 못할까 두려웠던 소리였다.
생명의 소리입니다.
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그들의 딸 이사벨 리그비(Isabelle Rigby)는 태어난 지 24주 5일 만에 몸무게가 695그램에 불과했습니다. 그녀는 태어날 때부터 허약한 폐로 인해 발달이 미흡하여 첫 호흡을 지탱할 수 없었습니다.
트레이시는 “하루도 지나지 않은 날이 없었다”고 말했다.
Tracey와 그녀의 남편 Simon은 175일 동안 Princess Margaret Hospital의 신생아 집중 치료실(텔레톤 지원 병동)의 인큐베이터 옆에 앉아 지켜보고 기다리고 희망했습니다.
트레이시의 마음속에는 잊혀지지 않고 견딜 수 없는 질문이 하루도 지나지 않았습니다. 이사벨이 그 일을 하지 않았다면 어떻게 될까요?
하지만 이사벨은 전사입니다. 그녀는 1.2kg의 몸무게로 기관절개술을 받았지만, 외과의사가 지금까지 수술한 아이 중 가장 작은 아이였습니다. 그리고 복잡한 기도 재건술을 받았습니다.
Tracy는 “Isabelle은 기관 절개술이 성대 아래에 있었기 때문에 말하거나 소리를 낼 수 없었습니다.”라고 말했습니다.
“결국 우리는 그녀와 의사소통하기 위해 몇 가지 기본적인 수화를 배웠고, 그녀의 흉곽 일부를 절제하여 새로운 기도를 만들 때까지 기도를 재건했습니다.
“재건 후 그녀는 조금 말하기 시작했습니다 …
“나는 가서 샴페인 한 병을 사서 터뜨렸다.”
오늘날 Isabelle은 어머니의 날마다 엄마에게 샴페인 한 병을 선물합니다. Tracy는 이 감상적인 전통이 곧 끝나지 않기를 바랍니다.
그러나 가족이 최악의 상황은 지나갔다고 생각한 바로 그 순간, 삶은 또 다른 엄청난 타격을 입혔습니다.
이사벨은 극도의 조산과 장기간의 산소 의존으로 인해 폐고혈압증에 걸렸습니다. 이는 폐의 혈관이 좁아지고 심장에 압력을 가하는 질환입니다.
그녀는 매일 생존하기 위해 약이 필요했고 가족은 그녀의 미래에 이식이 필요하다는 말을 들었습니다.
트레이시는 “14살이 되자 약의 효과가 멈췄다”고 말했다.
“우리는 이식이 선택 사항이라는 것을 항상 알고 있었지만 그렇게 빨리 일어날 줄은 몰랐습니다.
“우리는 기본적으로 토요일 밤에 그녀를 병원에 데려가 검사를 받았습니다. 나는 그들이 모든 것이 괜찮다고 말할 것이라고 기대했고 집에 갈 것으로 예상했습니다.”
이어 “그녀는 프린세스 마가렛 병원의 집중 치료실에 입원했고 다음날 피오나 스탠리 병원으로 옮겨졌으나 건강이 다시 악화돼 긴급 기증자 명단에 올라야 한다는 말을 들었다”고 말했다.
“이자벨은 매우 비판적이었고 이제 그녀의 생명을 구할 수 있는 유일한 방법은 심장 및 이중 폐 이식입니다.
“그리고 우리는 그것이 신속하고 신속하게 이루어져야 합니다.”
“기증자는 결코 잊혀지지 않습니다. 우리는 확실히 생일과 크리스마스에 그들을 축하합니다. 우리는 그들이 단순한 기부자가 아니라 영웅이라는 것을 알기 때문에 가능할 때마다 그들을 인정합니다.“
트레이시와 사이먼은 그 당시의 두려움을 기억합니다. 조용히 최악의 상황에 대비하면서 딸을 위해 강해지려고 노력합니다.
“우리는 언제라도 이사벨을 잃을 수 있었습니다. 그녀에게는 시간이 많지 않았고, 죽음의 문턱에 있었습니다”라고 트레이시는 말했습니다.
“이것은 우리 모두에게 가장 낮은 지점입니다. 자녀가 언제든지 죽을 수 있다는 말을 부모는 어떻게 처리합니까?
“당신이 가진 두려움을 그녀에게 알리지 않기 위해, 어쨌든 그것을 은폐하기 위해, 떠나서 울고 행복한 얼굴로 돌아와야 합니다.”
이사벨은 그 노력에 박수를 보내며 무슨 일이 일어나고 있는지 정확히 알고 있다고 말했습니다.
“나는 무슨 일이 일어나고 있는지 알고 있었다. 나는 그 일에서 벗어나려고 노력했다”고 그는 말했다.
“저는 책을 많이 읽는 사람이었기 때문에 책을 많이 읽었고 엄마, 아빠, 간호사들과 이야기를 나누곤 했습니다.”
그런데 기적과도 같은 순간에 기증자를 찾을 수 없었습니다. 이사벨이 목록에 합류한 지 불과 3일 만에 말이죠.
“마치 천사들이 우리를 지켜보고 있는 것 같았어요.” 트레이시가 말했습니다.
가족은 행복했지만 비용도 잊지 않았습니다.
트레이시는 “나로서는 기뻤지만, 한편으로는 가족들이 슬퍼하고 있다”고 말했다.
“행복한 순간이지만 누군가를 잃은 또 다른 가족이 있는데 그 가족이 그날 기부하지 않았다면 이사벨은 여기에 없었을 것입니다.
“10대가 커가면서 매일 아침 침실에서 무슨 일이 일어날지 알 수 없지만, 이사벨이 침실에서 나올 때마다 매일 아침 미소를 짓고 매일 그녀를 볼 수 있게 해주신 분께 감사하고 감사합니다.
“기증자는 결코 잊혀지지 않습니다. 우리는 생일과 크리스마스에 그를 확실히 축하합니다. 우리는 그가 단순한 기증자가 아니라 영웅이라는 것을 알기 때문에 가능할 때마다 그를 인정합니다.
“그들은 그녀를 나와 그녀의 가족에게 돌려줬고 그녀에게 생명과 미래를 주었습니다.”
수술은 10시간 동안 고통스러웠습니다.
Isabelle은 WA에서 심장 및 이중 폐 이식을 받은 가장 어린 사람입니다. 일반적으로 동부에서 시행되지만 너무 아파서 여행할 수 없습니다.
그녀의 회복과 지속적인 치료는 병원의 폐 이식 클리닉에서 Telethon 수혜자인 Fiona Stanley가 감독했습니다.
이식 후 이사벨은 이식 팀의 가족을 모니터링하고 배려하기 위해 6주마다 돌아왔습니다. 그녀는 Telethon이 자금을 지원하는 또 다른 행사인 Transplant WA의 연례 어린이 캠프를 통해 커뮤니티를 찾았습니다.
기증자 덕분에 Isabelle은 생존 이상의 일을 해냈습니다. 그녀는 급등했습니다. 2023년에 그는 세계 이식 게임(World Transplant Games)에서 호주를 대표하여 100m 스프린트에서 동메달을 획득했습니다.
이사벨은 “스포츠처럼 할 수 없었던 모든 일을 거의 다 할 수 있게 됐다”며 “드디어 평범한 삶을 살 수 있게 됐다”고 말했다.
이제 Isabelle은 한 번은 닿을 수 없었던 세계 여행을 꿈꿉니다.
“나는 세계를 여행하고 싶다. 나는 어디든 날아가고 싶다. 그것은 큰 계획이다”라고 그는 말했다.
“저는 이탈리아, 이집트, 그리스에 가는 것을 정말 좋아합니다. 북유럽 국가에 가서 북극광을 보는 것도 좋아합니다.”
Telethon 2025가 다가옴에 따라 Tracy는 이 삶을 가능하게 한 지원에 대해 반성합니다.
“서호주 사람들이 아픈 아이들을 돕기 위해 기부하는 것은 믿을 수 없는 일입니다. 텔레톤이 없었다면 WA의 모든 아픈 아이들을 도울 수 있는 도구, 프로그램, 연구가 없었을 것입니다.”라고 그녀는 말했습니다.
“매우 감사합니다.”
