아기를 낳았을 때 그것은 흥미롭고 놀랍고 지쳤습니다. 초보 부모라면 누구나 알고 있듯이, 수면 부족과 신생아를 돌보는 스트레스는 몸에 큰 피해를 줄 수 있습니다. 뇌 안개와 두통이 시작되면서 나는 저녁 식사를 비난했습니다. 그러다가 아기가 밤새 잠을 자기 시작하면서 몸이 적응할 시간이 필요하다는 생각이 들었습니다. 결국 새로운 엄마가 되는 것은 어렵습니다.
2024년 6월 어느 화창한 오후, 아기를 안고 목을 타고 내려가는 충격을 느꼈습니다. 나는 99번째 백분위수인 9개월 반 된 아이를 안고 근육을 당기는 줄 알았습니다. 며칠 지나 왼손이 마비되기 시작하자 신경이 터진 줄 알았다. 그런데 머릿속에서 들리는 작은 목소리가 5년 전 시신경염을 생각나게 했습니다. 이 시간이 지나서 나에게 다발성 경화증이 찾아온 걸까요?
2019년 봄, 저는 일이라고 생각했던 일을 하다가 공황 발작을 겪었습니다. 맨해튼의 어퍼 이스트 사이드에서 피아노 레슨을 가르치던 중이었습니다. 번쩍이는 빛과 색깔이 내 시야에 터져 나왔다. 나는 서둘러 화장실로 갔다. 왼쪽 눈 뒤쪽에 압박감이 느껴졌습니다. 나는 심호흡을 하고 평정을 되찾고 수업을 마쳤습니다. 하지만 뭔가 달랐습니다. 왼쪽 눈 위에 구름이 끼었습니다.
안과 의사와 약속을 잡았는데, 그 의사는 콘택트 렌즈를 교체해야 한다고 말했습니다. 나는 안심했다. 하지만 새 렌즈를 끼고 안경을 써도 흐릿함이 계속되자 뭔가 잘못됐다는 걸 알았습니다. 나는 신경 안과 전문의와 이야기를 나눴는데, 그 사람은 나의 시력 문제가 다발성 경화증의 초기 징후일 수 있다고 설명했습니다.
나는 완전히 충격을 받았습니다. 당시 저는 MS가 무엇인지도 몰랐습니다. 내가 아는 건 절대 안 걸릴 수 있는 불치병이라는 것뿐이었다. 건강은 괜찮았어요. 그 약속을 마치고 집에 돌아왔을 때 나는 다발성 경화증이 신체에 어떤 영향을 미치는지 연구하기 시작했습니다. 무서웠어요 다발성 경화증은 평생 지속되는 질환으로 뇌와 척수를 손상시킬 수 있는 자가면역 질환입니다. 클리블랜드 클리닉(Cleveland Clinic)에 따르면 시신경염은 초기 징후입니다. 다음날 아침 MRI를 찍으러 보내졌습니다.
내 뇌 스캔이 깨끗해졌습니다. 시신경이 손상됐지만 다른 곳에서는 병변이 발견되지 않았습니다. 이것은 놀라운 소식이었습니다. 나는 앞으로 5년 동안 정기 진료를 받고 MS 진단 가능성이 있는 연례 스캔을 받을 것입니다. 그러나 각 MRI 보고서에는 변화가 없었기 때문에 나는 이 가능성을 마음 속에 간직할 수 있었습니다.
그러다가 2023년 8월, 멋진 아기를 낳았습니다. 산후 회복은 꽤 쉬웠고 몇 달 안에 임신 전의 모습으로 돌아온 것 같은 느낌이 들었습니다.
그러나 두통이 시작되었습니다. 갑자기 찾아오는 날카롭고 얼음 조각 같은 통증이 번쩍였습니다. 대부분의 날 오후 피로가 찾아옵니다. 왼손에서 시작된 저림이 빠르게 몸의 왼쪽으로 퍼졌습니다. 나는 방금 신경을 꼬집었기를 간절히 바랐습니다. 다음 MRI 촬영 전날인 아버지의 날에 햇빛 아래 밖에 앉아 있을 때 나는 내 몸에 무슨 일이 일어나고 있는지에 대해 안타까움을 느꼈습니다. 더운 날이었습니다. MS와 열이 잘 섞이지 않습니다. MS 증상이 더위로 인해 악화되는 Uhthoff 현상에 대해 읽은 적이 있습니다. 아이가 노는 모습을 지켜보면서 태양은 더욱 뜨거워졌고 마비는 더욱 심해졌습니다.
며칠 후 MRI 결과가 나왔습니다. 내 마음은 괜찮았습니다. 좋은 소식이었습니다. 그러나 “척수 병변 확장… 활성 탈수초화”라는 다음 보고서를 보았을 때 내 마음은 가라앉았습니다. 나는 그 의학 용어가 무엇을 의미하는지 정확히 알고 있었습니다. 뭔가 크게 잘못되었습니다. 척추에 악성 병변이 나타났습니다.
의사와의 약속을 빨리 잡을 수 있었습니다. 신경과 전문의의 표정을 보면 상황이 심각하다는 것을 알 수 있었습니다. 척수 부상은 예상보다 컸다. 그는 척수의 병변은 대개 뚜렷한 증상을 보이는 반면, 뇌의 병변은 때로는 무증상일 수 있다고 설명했습니다. 척수는 뇌만큼 스스로 회복하는 능력이 좋지 않으며 이러한 병변은 많은 신체적 문제를 일으킬 수 있다고 그는 말했습니다.
의사들은 재발성 다발성 경화증에 대한 일반적인 치료법인 고용량의 스테로이드를 투여해야 한다는 데 동의했습니다. 나는 다음 날 부엌에 앉아 프레드니손 1,250mg이 들어 있는 작은 흰색 알약 25개를 삼킬 준비를 하고 있었습니다. 이것이 앞으로 5일간 나의 규칙이 될 것이다. 프레드니손에 대해 잘 알고 계시다면 아마도 1,250mg이 매우 높은 용량이라고 느끼실 것입니다. 의사들은 향후 재발을 예방하기 위해 질병 수정 요법(DMT)을 받을 때까지 증상을 진정시키는 약을 복용하는 것이 중요하다고 느꼈습니다.
치료법이 질병보다 더 나쁘다고 말하고 싶지는 않지만, 가까울 수도 있습니다. 매일 프레드니손을 복용하다 보니 몸이 나빠지는 느낌이 들었습니다. 나를 이렇게 아프게 하는 것이 스테로이드 때문인지 다발성 경화증(MS) 때문인지 알 수 없었지만 점점 약해지고 불안해졌습니다. 목, 허리, 다리에 근육통이 있었고 허리에도 경련이 있었습니다. 나는 머리가 가벼워지고 어지러웠다. 시야가 흐려졌습니다. 나는 죽어가는 것 같은 느낌이 들었습니다. 그러는 동안 내 아들은 이가 나고 첫 발을 내딛을 준비를 하는 동안 그 어느 때보다 나의 관심이 더 필요했습니다. 나는 의사에게 전화를 걸어 코스를 계속 유지하라고 말했습니다. 나는 4일째에 공황발작과 전해질 부족으로 응급실에 실려갔습니다. 5일 동안 몸에 스테로이드를 가득 채운 후 중단했을 때 불면증, 우울증, 기분 변화, 근육 경련 및 마비 등의 금단 현상을 2주간 경험했습니다.
재발과 스테로이드로부터 내 몸이 회복되기 시작하는 것을 느꼈기 때문에 이제 MS 이상의 가능성을 배제하기 위해 척수 천자를 해야 할 때였습니다. 충분한 뇌척수액을 수집하기 위해 20분 동안 척추에 큰 바늘을 삽입하는 것은 끔찍했습니다. 회복이 어렵고 시간이 걸렸습니다. 며칠 동안 아들을 포함해 아무것도 들어올릴 수 없었습니다. 운 좋게도 엄마는 첫 생일을 앞두고 있는 아기를 돌보기 위해 몇 주 동안 우리 집에 계셨습니다. 나는 마침내 나 자신에 대한 통찰력을 얻을 수 있기를 바라면서 휴식을 취하고 회복했습니다.
척수 천자 결과는 13개의 올리고클론 밴드로 나타났습니다. 나는 그것을 거의 발음할 수 없었지만, 이 띠가 신경계 염증의 징후라는 것을 이해했습니다. 그들의 존재는 내가 의심했던 것을 확인시켜주었습니다. 나는 석사 학위를 가지고 있습니다. 의사들은 재발성 다발성 경화증인 RRMS를 확인했습니다.
물론 나는 MS가 있다는 사실에 놀랐습니다. 직접적인 대답은 없습니다. 전문가들은 질병의 원인이 무엇인지 알지 못합니다. 하지만 출산이 제가 진단을 받게 된 발작의 원인이 되었을 수도 있습니다. 다발성 경화증(MS)은 종종 임신 중에 휴면 상태가 되지만, 산후 기간에 다시 복수할 수 있습니다. 연구에 따르면 이 기간 동안 재발 위험이 증가하는 것으로 나타났습니다.
진단을 받은 후 첫 해는 신체적 적응으로 가득 차 있었습니다. 내 몸은 무감각 증가, 허리 통증, 균형 문제, 두통, 피로, 기분 변화, 시력 문제 등 어떤 불안에도 강하게 반응하기 때문에 스트레스를 조절하는 방법을 배워야 했습니다. 기분이 좋아지려면 속도를 조절해야 합니다. 수학이나 일정 관리와 같은 활동은 짧은 시간 내에 완료되어야 합니다. 앞서 설명한 더위 불내증은 제가 항상 다루어야 하는 문제입니다. 나는 또한 매일 복용하는 약의 부작용인 대상포진을 몇 번 앓았습니다.
아무도 속하고 싶지 않은 이 MS 클럽의 다른 회원들과 합류했는데, 많은 사람들이 진단 후 첫 해가 가장 힘들다고 말했습니다. 확실히 나에게는 힘든 한 해였습니다. 내가 셀 수 있는 것보다 더 많은 시간을 두려움과 불안이 차지했습니다. 한밤중에 드는 생각은 다음과 같습니다. 어떻게 아들을 돌보고, 사업을 운영하고, 이 질병을 앓고 있는 뉴욕과 같은 보행자 도시에서 살 수 있을까? 우리 아이도 언젠가 진단을 받게 될까요? 남편과 가족에게 짐이 될까요?
시간이 걸렸지만 진단이 나를 통제하도록 두기보다는 진단을 통제하기 위해 최선을 다했습니다. 나는 가족을 위해 여기에 있을 수 있도록 신체 건강을 최우선으로 삼겠다고 다짐했습니다. 나는 보통 체육 수업에서 마지막으로 뽑힌 사람이었지만 지금은 아들을 유모차에 태워 동네를 횡단하는 열렬한 조깅 선수입니다. 나는 내 일상에 요가와 근력 운동을 추가했습니다. 염증을 일으키지 않는 음식을 강조하면서 식습관을 조정했습니다. 나는 또한 치료를 시작했고 가족과 더 많은 시간을 보내기 위해 근무 시간을 줄였습니다.
나는 결코 이 여행을 선택하지 않았을 것입니다. 그러나 그것은 내 삶에 긍정적인 변화를 가져왔습니다. 나는 약을 먹고 부정적인 가능성이 나를 사로잡지 않도록 노력합니다. 많은 사람들이 다발성 경화증을 앓고 있어 완벽하게 정상적인 삶을 살고 있으며 나도 그들 중 한 명이 될 계획입니다. 내 진단은 또한 다른 사람들에 대한 더 많은 동정심을 갖게 했습니다. 거리의 누구도 내가 MS에 걸렸다고 추측하지 않을 것입니다. 나는 내 주변에 보이지 않는 질병을 겪고 있는 다른 사람들에게 은혜를 베풀려고 노력합니다.
남편과 나는 매일 아침 산책하면서 우리 삶의 좋은 점들을 기록하려고 노력합니다. 진단이라는 믿을 수 없을 만큼 암울한 시기에 나에게 희망을 준 지식이 풍부한 의사들을 만난 것에 항상 감사할 것입니다. MS 연구에 대한 자금이 삭감되었지만 더 나은 치료법을 찾기 위해 향후 자금 지원을 옹호하고 싶습니다. 현재 MS에 대한 치료법은 없습니다. 최고의 치료법을 사용하더라도 질병 진행은 여전히 계속될 수 있으며 재발 없이도 완전히 예방할 수는 없습니다.
하지만 나는 여전히 희망을 갖고 있다. 오늘은 1년 넘게 증상이 완화되어 있음에 감사드립니다. 나는 내 아들과 가족, 그리고 나 자신의 건강을 유지하기 위해 계속 싸울 것입니다.
Michelle Mewes는 작가, 교사, 음악가이자 뉴욕시의 음악 레슨 및 개인 교습 회사인 Take Note Lessons의 소유자입니다. Michelle의 웹사이트에서 만나보세요.
이 기사에 표현된 모든 견해는 저자 자신의 것입니다.
Newsweek와 공유하고 싶은 개인적인 기사가 있나요? 여러분의 이야기를 MyTurn@newsweek.com으로 보내주세요.
