세 아이의 엄마가 자폐 딸이 남동생의 귀를 막는 순간을 담은 감동적인 영상을 공유했습니다.
영국 더럼 카운티 출신의 Bekah Cook은 자신의 인스타그램 @bekahznerolife에서 3살짜리 Zali가 9개월 된 동생 Ziggy를 구하기 위해 나서는 모습을 담은 동영상을 공유했습니다.
Cook이 어린 두 자녀를 데리고 동네 중고품 가게로 가던 중, Zali가 갑자기 형을 태운 마차 위로 몸을 기울였습니다. Cook은 “교통 소음이 컸고 이것이 감각을 유발하는 것일지도 모른다고 생각했습니다.”라고 설명했습니다. 뉴스위크. “힌트 없이 Zali는 Jiggy의 귀에 손을 살짝 대고 ‘너무 시끄럽습니다. 소음’이라고 말했습니다.
Cook은 당시 Zali의 반응에 뭔가 “강력한” 것이 있다고 말했습니다. “잘리는 자신의 불편함에 초점을 맞추는 대신 본능적으로 남동생을 보호하려고 노력했습니다.”라고 그는 말했습니다. 그들은 곧 떠났지만 쿡은 당시 소셜 미디어에 다시 돌아와 자신의 인스타그램에 다음과 같은 캡션과 함께 클립을 게시했습니다. “그녀를 구하면서 그녀는 나에게 아름다운 것을 보여주었습니다. 그녀의 감수성은 단순한 투쟁이 아니라 선물입니다.”
Cook은 Zali가 자폐증과 관련된 모든 “특성과 과제”를 보여주고 있다고 말했습니다. “공공 장소, 특히 익숙하지 않은 성인 주변이나 새로운 환경에서는 수줍음이 비언어적으로 변하는 경우가 많습니다. 이는 두려움에 기반한 반응입니다.”라고 그녀는 말했습니다. “Zali는 또한 소음에 매우 민감합니다. 많은 사람들이 귀 보호 장치를 제안했지만 불행히도 헤드폰 착용 자체가 감각을 유발합니다. 그녀는 질감에 과민합니다. 그녀는 살 수 있는 유일한 옷이기 때문에 매일 같은 티셔츠와 레깅스를 입습니다.”
Cook은 Zali도 병리학적 수요 회피(PDA) 문제로 어려움을 겪고 있다고 덧붙였습니다. 이것은 사람이 일상적인 요구와 요청을 충족하기 위해 고군분투하는 자폐증의 프로필입니다. 이는 종종 고조된 불안으로 인해 발생하며 Zali에게 헤드폰을 착용하라고 요청하는 것과 같은 간단한 일이 위협 대응을 유발할 수 있음을 의미합니다.
Cook이 Zali에서 이러한 특성을 식별할 수 있는 주된 이유 중 하나는 그녀가 이러한 특성을 직접 보여주기 때문입니다. 쿡은 “나는 신경발산형이고 자폐증, PDA 프로필, 난독증 진단을 받았으며 섬유근육통, 골관절염, 운동과다증후군 등 다양한 신체 장애를 안고 살고 있다”고 말했다.
그녀는 당시 어려움을 겪고 있던 큰 아들 에즈라(6세)가 홈스쿨링을 하는 것이 더 나을 것이라고 결정했을 때 어머니로서 겪는 어려움을 기록하기 시작했습니다. Cook은 “저는 처음에 치료의 한 형태, 삶을 처리하고 변화를 추적하는 방법으로 동영상 블로그를 시작했습니다.”라고 말했습니다. “시간이 지나면서 내가 공유하는 내용이 다른 사람들에게도 귀중한 통찰력을 제공한다는 것을 깨달았습니다.”
이를 통해 Cook은 그날 아이들 사이에서 본 순간을 포착할 수 있는 기회를 얻었습니다. Cook은 “Zali와 Ziggy는 독특한 관계를 갖고 있습니다.”라고 말했습니다. “Zali는 고작 3살임에도 불구하고 Ziggy의 몸짓을 놀라울 정도로 정확하게 읽을 수 있습니다. 그녀는 Ziggy가 가장 좋아하는 노래를 불러주거나 Ziggy가 화가 났을 때 인형을 줄 것입니다. 이 모든 것을 묻지 않아도 됩니다.”
Cook은 자폐인이 공감 능력이 부족하다는 일반적인 오해가 있다고 생각한다고 말했습니다. 어머니는 “그것은 진실과 더 이상 다를 수 없다”고 덧붙였다. “Ziggy를 보호하려는 Zali의 깊은 감정적 연결과 본능은 내가 본 것 중 가장 아름다운 공감 표현 중 하나입니다.”
Zali가 이런 식으로 형을 보호하기 위해 행동하는 것을 보는 것은 Cook에게 엇갈린 감정을 불러일으킵니다. 엄마는 3살짜리가 남동생을 생각하는 모습을 보며 한편으로는 ‘안타깝다’고 느꼈지만, 다른 한편으로는 이것이 잘리의 현실임을 깨닫고 ‘슬픔’을 느꼈다. Cook은 “개인적인 경험을 통해 소음이 얼마나 고통스럽고 기분을 쇠약하게 만드는지 알고 있습니다.”라고 말했습니다. 그는 또한 Zali가 그토록 어린 나이에 그의 형제를 보호해야 할 필요성을 느꼈다는 “우려”를 느꼈습니다.
수치심의 현실은 많은 아이들이 직면하게 될 현실입니다. CDC는 이전에 8세 어린이 31명 중 1명이 어떤 형태로든 ASD를 앓고 있다고 보고했습니다.
쿡은 자신의 동영상이 자폐증이 있는 사람들이 직면하는 감각 문제에 대한 인식을 높이고 다른 사람들에게 그것이 종종 “보이지 않는” 경우가 있다는 점을 일깨워주기를 바란다고 말했습니다. 그는 “사소한 것을 찾는 것이 중요하다”고 덧붙였다. “자라면서 저는 자폐인들이 ‘일이 어떻게 돌아가야 하는가’에 대한 선입견에 따라 판단된다는 것을 자주 느꼈습니다. 류마티스 진료를 받을 때 한 컨설턴트가 ‘글쎄, 자폐증으로 보이지는 않네요’라고 말했던 기억이 납니다.”
“부모는 자녀에 대한 전문가입니다.”라고 Cook은 말했습니다. “당신의 직감을 믿으세요.”